本周，小魏再次來到寶山區(qū)吳淞中心醫(yī)院（復旦大學附屬中山醫(yī)院吳淞醫(yī)院）復查。經(jīng)過3個月的治療，如今的他不僅吃東西香了、氣色紅潤了，體重更比初來就診時增長了超過10斤。

“以前沒胃口，也沒什么力氣，經(jīng)常一回家就躺著，現(xiàn)在精神了，吃啥都挺香的，每天三頓飯都不會落下，還經(jīng)常去運動?！毙∥汉苁歉锌?。

來自江西的小魏回憶，過去三年間，進食后腹痛是常態(tài)，嚴重時每天僅能勉強進食一餐。在當?shù)蒯t(yī)院多次胃腸鏡檢查未發(fā)現(xiàn)明顯異常，但癥狀卻持續(xù)加重。3個月前，他的腹痛發(fā)作愈發(fā)頻繁，還出現(xiàn)了反復黑便和重度貧血。

轉診至吳淞中心醫(yī)院后，消化內科炎癥性腸病醫(yī)療團隊通過小腸三維CT、小腸鏡、PET-CT和全外顯子基因檢測等一系列檢查發(fā)現(xiàn)，患者一段小腸內有多發(fā)的極短狹窄，同時狹窄頂端還分布著環(huán)狀的淺潰瘍。結合多學科會診以及在排除其他疾病的基礎上，醫(yī)療團隊最終判斷小魏得的是罕見的隱源性多灶性潰瘍性狹窄性小腸炎（CMUSE）。

“根據(jù)2023年全球文獻統(tǒng)計，該病僅報道過146例。由于此前醫(yī)學界對該病認識有限，確診的病例多為長期慢性患者。此次能夠早期確診實屬不易。”寶山區(qū)吳淞中心醫(yī)院消化內科副主任沈祥國表示，該疾病未被納入國家衛(wèi)健委2018年和2023年發(fā)布的207種罕見病目錄，直至今年3月才首次被列入上海市主要罕見病名錄。

目前，對于該疾病的治療并無統(tǒng)一標準。由于發(fā)現(xiàn)較早，病情沒有惡化，醫(yī)療團隊沒有選擇創(chuàng)傷性更大的手術方案，而是在總結前人文獻和經(jīng)驗的基礎上，除了使用原有一些傳統(tǒng)藥物，還選擇了價格實惠的米索前列醇藥物進行創(chuàng)新性的使用，達到了良好的治療效果。

“患者的病因與腸道黏膜微循環(huán)障礙相關，我們創(chuàng)新性地采用了改善黏膜微循環(huán)的老藥，使?jié)兊玫接?，同時控制潰瘍復發(fā)，讓病情得到很好的控制。這也是我們在前人治療經(jīng)驗基礎上的突破?！鄙蛑魅谓榻B，隨訪三個月，小魏已恢復正常飲食生活，沒有消化道出血，血紅蛋白也恢復正常，身體狀況良好。

專家指出，這個罕見病屬于腸道炎性疾病。而腸道炎性疾病、生活方式和經(jīng)濟水平的變化有很大相關性。目前，隨著生活方式的改變，我國長三角、珠三角等經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)炎癥性腸病發(fā)病率呈上升趨勢。醫(yī)生建議，對于不明原因的反復胃腸道不適，大家要保持警覺，多長一個心眼，在常規(guī)檢查無果時應考慮進一步小腸檢查。

“當出現(xiàn)不明原因的胃腸道不適、腹痛、消瘦或消化道出血時，除胃腸鏡檢查外，建議增加小腸相關篩查。目前，上海具備完善的小腸檢查條件，有助于早期發(fā)現(xiàn)罕見消化道疾病，以達到更好的治療效果?！鄙蛑魅谓ㄗh。

復旦大學附屬中山醫(yī)院吳淞醫(yī)院消化內科介紹

在復旦大學附屬中山醫(yī)院的大力支持下，吳淞中心醫(yī)院消化內科診療水平快速提升，目前，由復旦大學附屬中山醫(yī)院內鏡中心主任、“大國工匠”周平紅教授擔任內鏡中心主任，中山醫(yī)院馬麗黎主任醫(yī)師擔任內鏡中心執(zhí)行主任，中山醫(yī)院薛如意主任醫(yī)師擔任消化內科學術主任。

吳淞中心醫(yī)院消化內科醫(yī)護團隊始終秉持“至精至誠 以慈濟民”的服務理念，在醫(yī)院高質量發(fā)展的方針引領下，不斷提升醫(yī)療水平、優(yōu)化工作舉措、加強學科建設，為廣大群眾提供更優(yōu)質、更便捷、更高效的醫(yī)療服務。