疾病罕見、愛不罕見�！昂币姟弊髌氛�28日下午在陸家嘴環(huán)球金融中心云間美術(shù)館開幕。展覽展出了40余幅由全國(guó)罕見病病友創(chuàng)作的藝術(shù)作品。每一幅畫作都表達(dá)了這些特殊作者的心聲。觀眾通過(guò)它們了解罕見病的同時(shí)，能更好地理解病友的精神世界。讓這一特殊群體實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

日前，中國(guó)太平洋人壽保險(xiǎn)股份有限公司上海分公司、上海教育電視臺(tái)、上海陸家嘴金融城發(fā)展基金會(huì)通過(guò)黨建聯(lián)建的方式深入推進(jìn)黨史學(xué)習(xí)教育“我為群眾辦實(shí)事”活動(dòng)，呼吁社會(huì)了解罕見病、關(guān)注罕見病患者群體的現(xiàn)狀、推進(jìn)罕見病防治工作。開幕式現(xiàn)場(chǎng)舉行了三方黨建聯(lián)建儀式。中國(guó)太平洋人壽保險(xiǎn)股份有限公司上海分公司黨委書記總經(jīng)理劉余慶、上海開放大學(xué)黨委副書記、副校長(zhǎng)、上海教育電視臺(tái)臺(tái)長(zhǎng)孫向彤分別致辭。

身患大皰性表皮松解癥的周密為本次畫展提供了10幅畫作。由于疾病的折磨，今年18歲的她渾身上下沒有一寸完整的皮膚。目前這種疾病沒有治愈的辦法，患者終身處于巨大的痛苦之中。每個(gè)月僅是用于敷貼患者表皮潰爛處的紗布，就要花費(fèi)五六千元。在與病魔抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，周密仍強(qiáng)忍劇痛，堅(jiān)持繪畫學(xué)習(xí)與創(chuàng)作，用畫筆表達(dá)著對(duì)生活的熱愛與渴望。周密非常期待這場(chǎng)畫展，這是她第一次將作品向公眾展出。然而遺憾的是，就在展覽開幕前兩天，周密不幸離開了人世。今天下午，周密的父親來(lái)到開幕式現(xiàn)場(chǎng)，呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見病。

本次展覽由上海市罕見病防治基金會(huì)、中國(guó)太平洋人壽保險(xiǎn)股份有限公司上海分公司、上海教育電視臺(tái)、上海陸家嘴金融城發(fā)展基金會(huì)聯(lián)合主辦。上海市罕見病防治基金會(huì)顧問(wèn)、原上海市副市長(zhǎng)謝麗娟現(xiàn)場(chǎng)宣布展覽開幕。

開幕式現(xiàn)場(chǎng)，上海教育電視臺(tái)黨總支書記、副臺(tái)長(zhǎng)顧大文為參展作者代表頒發(fā)了紀(jì)念證書。中國(guó)太保壽險(xiǎn)上海分公司向上海市罕見病防治基金會(huì)捐贈(zèng)善款，并邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)著名書法家姚偉榮先生為畫展開幕創(chuàng)作書法作品。上海市罕見病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)接受捐贈(zèng)并頒發(fā)捐贈(zèng)證書。

本次展覽為期兩天，即日起至8月29日結(jié)束。展覽地點(diǎn)：云間美術(shù)館。地址：浦東新區(qū)世紀(jì)大道100號(hào)環(huán)球金融中心29樓。

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