人民網(wǎng)上海4月17日電 今天，第一屆中國多發(fā)性硬化高峰論壇召開。中國罕見病聯(lián)盟副秘書長趙琳，以及來自全國神經(jīng)免疫�？频�200多位專家齊聚一堂，聚焦多發(fā)性硬化診療現(xiàn)狀、跨學(xué)科協(xié)作、全病程管理、新藥研發(fā)及審批進(jìn)展等熱點(diǎn)話題，結(jié)合我國多發(fā)性硬化患者最迫切的需求，探討“以患者為中心”的一體化診療和疾病管理模式。

中國罕見病聯(lián)盟副秘書長趙琳表示：“在‘健康中國’戰(zhàn)略指導(dǎo)下，我國推出了一系列政策激勵罕見病研究和孤兒藥研發(fā)，在臨床研究、診療創(chuàng)新、藥物可及性等方面也得到了快速發(fā)展。希望高峰論壇能聚集醫(yī)、患、學(xué)、研、企之合力，期待以多發(fā)性硬化為突破口，摸索‘以患者為中心’的創(chuàng)新的臨床診療、疾病管理、支付和保障模式�！�

據(jù)《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告顯示》，43%患者由于肢體殘疾生活不能自理，需要家人照顧；高達(dá)88.5%患者因疾病導(dǎo)致失業(yè)、失學(xué)。

時間在多發(fā)性硬化治療和管理中尤為重要，亟需通過建立嚴(yán)格的高標(biāo)準(zhǔn)、高質(zhì)量的單病種管理標(biāo)準(zhǔn)體系，實(shí)現(xiàn)從疾病診斷-患者溝通-治療-隨訪全病程規(guī)范管理，為多發(fā)性硬化患者長期生活質(zhì)量保駕護(hù)航。

中國免疫學(xué)會神經(jīng)免疫分會主任委員胡學(xué)強(qiáng)教授表示：“盡早啟用高效疾病修正治療藥物進(jìn)行治療，能夠有效預(yù)防患者疾病復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展。我們希望能夠進(jìn)一步加速推進(jìn)疾病修正治療藥物落地和規(guī)范使用，讓多發(fā)性硬化患者回歸高質(zhì)量的工作和生活�！�

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科楊歡教授表示：“多發(fā)性硬化診斷、治療和隨訪不足將會直接導(dǎo)致疾病的高復(fù)發(fā)率。多發(fā)性硬化的長期管理需要定期隨訪，醫(yī)生需要了解患者用藥的安全性，并根據(jù)患者疾病情況綜合評估并調(diào)整治療方案。此外，醫(yī)生在患者教育和疾病管理上應(yīng)扮演更重要的角色，包括傳遞最新的治療理念、糾正患者的觀念誤區(qū)等。”